A Down-szindróma elnevezésű, genetikai rendellenesség okozta tünetegyüttesről először 1866-ban írt John Langdon Down angol orvos. Napjainkban egyre több kezdeményezés áll ki a Down-szindrómás emberek méltóságáért, és küzd a velük szemben tapasztalható előítéletek ellen. Már világnapja is van a szindrómának: március 21., utalva a 21. kromoszómapár hibás osztódására, amely a tünetegyüttes hátterében áll. A világnap alkalmából szülők meséltek lapunknak mindennapjaikról, az előítéletek elleni küzdelmeikről.
Szerző: Harmati Dóra
A Down-szindrómás (DS) emberekről két kép is él a társadalomban. Az első félinformációkra épül, és elutasítás a következménye. A másik, amelyet az életvédő szervezetek szeretnek túlhangsúlyozni: a Down-szindrómás emberek őszinte és boldog természete.
Deák Gabriella kispesti tanár, evangélikus hitoktató szerint – három lánya közül a második született ezzel a genetikai rendellenességgel – a vidámság csak egy szelete az életüknek, ezt nem lehet általánosítani, minden Down-szindrómásnak más a személyisége. A tanárnő nemegyszer tapasztalta már, hogy elutasító reakciót váltott ki a downos ember jelenléte. „Amikor az utcán sétálunk, megbámulják, vagy elhúzzák tőle a gyereket a metrón, mintha fertőző lenne. A társadalom még nem tud jól bánni a downos emberekkel. Vagy szánalom ül ki az emberek arcára, vagy félelemmel teli undor. Flóra érzékeny a környezetére, és ezeket mind észreveszi” – meséli.
Mondjanak le róluk?
„A környezetükből az édesanyák azt a visszajelzést kapják, ha kiderül, hogy a gyermekük Down-szindrómával jön majd a világra, hogy ezt a terhet úgyis képtelenek lesznek egyedül elhordozni – folytatja a tanárnő. – Az én esetemben az orvosok sem kezelték jól a helyzetet.
Az emberben még meg sem fogalmazódhattak a kérdések és a kételyek, máris elmondták, hogy szerintük milyen szörnyű lesz a jövő. Amikor a kromoszómavizsgálat egyértelműen bizonyította a lányomnál, hogy ez a 21-es triszómia, akkor az orvos azt mondta, hogy ez a gyermek képtelen lesz az önálló életre, ráadásul szívbeteg is. Azt mondták, hogy kéthónapos koráig sem fog élni, ne kezdjek el hozzá kötődni, hanem keressek gyorsan intézményi elhelyezést – ha úgy tetszik, mondjak le róla. Amikor ezt hallja egy édesanya és édesapa, akkor azonnal és kizárólagosan csak a félelem fogalmazódik meg bennük, a kétely. Általában az apák azok, akik nem tudják mindezt elhordozni, nagyon gyakori, hogy a beteg gyermek születése miatt elhagyják családjukat, ahogy az én esetemben is történt.”
A sötétre festett jövő ellenére Flóra jóval túlélte a kéthónapos kort, már húszéves, és édesanyja állítja, hogy – Isten kegyelméből, az ő szeretetébe kapaszkodva – így is lehet teljes életet élni, sok minden csak szervezés kérdése.
Deák Gabriella lányai: Laura, Flóra, Tímea
Társak között, elfogadva
Akik pedig ebben kételkednek, azokra a tizenhárom éves sepsiszentgyörgyi Zelenák Dávid egész lényével cáfol rá: szabadidős tevékenységként versenyszerűen úszik, színes kottából zongorázik, néptáncórákra jár, tud biciklizni és görkorcsolyázni is. Az iskolába édesapja, Zelenák József, a Romániai Evangélikus-Lutheránus Egyház Brassói Egyházmegyéjének esperese, püspökhelyettes viszi, haza azonban már rollerrel jár.
Dávidnak két húga van, ők nem Down-szindrómások, és előszeretettel segítenek testvérüknek, ha nehézségekbe ütközik. Egyéves kora óta vesz részt speciális fejlesztési programokban, és integrált oktatásban részesül, mely édesanyja, Rozsnyai Éva szerint nagyon jó húzóerő. A Down-szindrómával élő gyerekek előszeretettel utánozzák ép társaikat, így ez a fajta közeg számukra nagy fejlődésre ad lehetőséget. Dávid szoros barátságokat kötött alsó tagozatos osztálytársaival, új iskolájában azonban, ahol ötödikesként tanul, édesanyja szerint már kevésbé elfogadók. Rozsnyai Éva szerint ez annak tudható be, hogy fiatalabb korban a gyermekek nyitottabbak, mint kamaszként.
A szeretetteljes közeg rengeteget számít a DS-gyermekek fejlődésében. A múltban többségük intézetekben, rossz körülmények között nevelkedett. A pszichológiai kutatások kimutatták, hogy a foglalkoztatás hiánya, a szociális interakcióktól való megfosztás olyan pszichológiai tényezők, amelyek az egészségi állapotuk romlásához, valamint az énaktivitásról való lemondáshoz vezetnek, ebben az állapotban pedig magasabb a halálozási arány – olvashatjuk Lányiné Engelmayer Ágnes Intellektuális képességzavar és pszichés fejlődés című, 2017-ben megjelent könyvében. Az elmúlt száz év folyamán azonban átlagosan egyre hosszabb ideig élnek a Down-szindrómások: míg az 1900-as évek elején ez kilenc év volt, ma már ötven évre tehető. Ebben szerepet játszik a szeretetteljes közeg mellett a jobb, higiénikusabb szociális környezet is.
Horváth Henriette Krisztina kislánya játék közben
Tévhitek és ajándék
Interjúalanyaink számára sosem volt kérdés, hogy maguk szeretnének gondoskodni gyermekükről. Horváth Henriette Krisztina, a pécsi Kék Elefánt Evangélikus Óvoda igazgatója a következőképpen nyilatkozott korábban az Evangélikus.hu-nak adott interjúban: „Amikor megtudtam, hogy egy kombinált teszt eredménye nagyon magas kockázatot mutatott a Down-szindrómára, csak arra tudtam gondolni, hogy egy élő, érezhetően mozgó kisgyermek van a szívem alatt. Nem kértem pontosabb vizsgálatot, mivel biztosan tudtam, hogy nem fordulhat elő részemről az abortusz kérése. Ebben a férjemmel teljesen egy véleményen voltunk. Nyomasztott a tudat, hogy sérült gyermekem lesz, de azt tudtam, hogy szeretem, és ez volt a legfontosabb.”
Horváth Henriette Krisztina szerint a hitük segített neki és férjének jó döntéseket hozni, és a hitük szilárdította meg gondolkodásukat is.
„Sok tévhit él az emberekben, főként azokban, akik nem ismernek közelebbről DS-embert. Szerintem sokkal nehezebbnek gondolják az érintettek életét, mint amilyen valójában – mondja. – Önmagában a DS-diagnózis nem mutatja meg, hogy milyen lesz a gyermek. Nekem sem volt elképzelésem róla, hogy mit fogunk majd együtt átélni. Most már tudom, hogy nélküle el sem tudnám képzelni az életünket. Olyan csodálatos élmény a DS-kislányunk az egész családnak, hogy tulajdonképpen ajándéknak tekintjük. Akinek kétségei vannak, keressen meg egy Down-dadát, aki a családok segítségére lehet ilyen helyzetben. Ők olyan érintett szülők, akik a sorstársak segítésével foglalkoznak.”
Molnár István János, az országos iroda diakóniai osztályának intézményi referense, lapunk kérdésére a következőt válaszolta: „Egyházunk specifikusan nem foglalkozik a Down-szindrómások fejlesztésével, de bentlakásos intézményeink fogadják őket tartós ápolásra, illetve elhelyezésre. Nyíregyházán az Élim Evangélikus Szeretetotthon, Szombathelyen a Johanneum Diakóniai Központ, a fővárosban a Sarepta Budai Evangélikus Szeretetotthon, Dunakeszin az Életfa Rehabilitációs Intézet tud segítséget nyújtani a rászorulóknak.”
A Down-szindróma – 21-es triszómiának is nevezik, ez a 21. kromoszóma triplázódására utal – véletlenszerűen alakul ki, tehát nem okozója sem az anya, sem az apa, nem befolyásolják sem a fogantatás előtti, sem a terhesség alatti események. Nem fejlődhet ki születés után, és nem lehet elkapni, mint egy betegséget. Minden rasszban és minden társadalmi osztályban előfordul, Magyarországon körülbelül ezerből egy újszülöttnél.
A Down-szindróma több-kevesebb különböző tünettel és ezeknek számos kombinációjával járhat (a szindróma tünetegyüttest jelent). Így a szindrómával élők egymástól nagyon különbözőek lehetnek személyiség, vérmérséklet, érdeklődés, egészségi állapot, a tanulási nehézségek komolysága, jellege és számos más jellemző szempontjából. Ugyanakkor a Down-szindrómás gyerekek és felnőttek jobban hasonlítanak nem Down-szindrómás társaikra, mint amennyire különböznek tőlük. (Forrás: Downbaba.hu)
Az írás eredetileg az Evangélikus Élet március 21-ei lapszámában jelent meg.
Keresse az Evangélikus Élet legújabb számát az Evangélikus könyvesboltban és az evangélikus templomokban, vagy fizessen elő digitálisan a www.bolt.lutherkiado.hu/ folyoiratok/digitalis oldalon.
Képek: Unsplash / Deák Gabriella archívuma / Horváth Henriette Krisztina archívuma
Ajánlott bejegyzések:
A bejegyzés trackback címe:
Kommentek:
A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.
