Evangélikus Közéleti Blog

KötőSzó

Az autizmus tükröt tart elénk

Beszélgetés a Napi felhő című kötet szerzőjével

2019. április 25. - KötőSzó

Egyre többen vannak, akik érintettként bepillantást engednek az autizmussal élők mindennapjaiba, megmutatják, mivel és hogyan gazdagítja világunkat az autizmus. Kutyifa Anikót a Felhők – ahogyan ő nevezte el tanítványait – folyamatosan arra ösztönzik, hogy a megszokott keretekből kilépve gondolkozzon. Napi felhők című, a Facebookon megjelent kis anekdotáit egybegyűjtő kötete nemrégiben jelent meg a Luther Kiadó gondozásában. A gyógypedagógus szerzőt kérdeztük.

Szerző: Harmati Dóra

index2.jpg

Hogyan születtek a Napi felhő történetei?

Gyógypedagógusként autizmussal élő gyermekekkel foglalkozom Kiskőrösön. Körülbelül másfél évvel ezelőtt egy kedves és humoros szituációt #napifelho jelzéssel kiírtam a közösségi médiában az oldalamra. Ettől a naptól kezdve figyelni kezdtem a gyerekeket ezzel a szemmel is. Közös történeteinket, vicces vagy tanulságos mondataikat feljegyeztem.

Sok pozitív visszajelzés érkezett arra vonatkozóan, hogy az autizmussal élő gyermekek eltérő gondolkodása, kommunikációja üzenetet közvetít az olvasók számára. Lassanként bennem is megfogalmazódott, hogy ezek a kis anekdoták akár lehetnének napjainkban a társadalmi szemléletformálás, az elfogadás, az autizmustudatosság részei is az ismerőseim számára.

És hogyan lett végül könyv ezekből a bejegyzésekből?

2018 novemberében keresett meg Antal Bálint, a Luther Kiadó vezetője, aki ezekben az üzenőfali bejegyzésekben egy könyv lehetőségét látta meg. Végtelenül örültem ennek, így napokon belül megszületett a kötet bevezető része, és húgom, Kutyifa Ágnes nekilátott a grafikák elkészítésének. A kötet megszületésében nélkülözhetetlen segítséget nyújtott Havasi Ágnes, az Autizmus Alapítvány tanára, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának oktatója, aki a könyv szakmai lektoraként támogatott az írás során és az azóta eltelt időben is. Mind a bevezető, mind a rajzok pozitív fogadtatásra találtak a kiadónál, így megkezdődött a munka, hogy a kötet megjelenhessen 2019 áprilisára, és az autizmus világnapján, 2-án már kezükbe is vehessék az olvasók.

Milyen tévhitek élnek bennünk az autizmussal kapcsolatban?

Nem feltétlenül gondolom, hogy a tévhitekkel kell foglalkoznunk. Igyekeznünk kell minél több hiteles és tudományosan igazolt tényt, információt közvetíteni az autizmusról. Fontos, hogy ne sérülésként tekintsünk rá, hanem az emberi viselkedés egy változataként. Ez nem azt jelenti, hogy nem fogadjuk el az autizmussal élő személyek másságát, hanem inkább azt, hogy ezen másságot tudatosítva állunk az egész kérdéskörhöz és legfőképpen az érintett emberekhez.

Az autizmus világnapja alkalmából a Gellért-hegyen a Szabadság-szobor kék megvilágítást kapott, és országszerte számos kezdeményezés hívta fel a figyelmet az autizmusra. Hogyan lehetne még hatékonyabban érzékenyíteni a társadalmat?

A széles társadalmat érintően nem hiszem, hogy hivatott vagyok véleményt formálni az érzékenyítéssel kapcsolatban. Rengeteg megmozdulás zajlik különösen áprilisban az autizmus jegyében. Az, hogy ennyiféle módon hallhatunk ilyenkor a spektrumról, nagyon jó, mivel megszólalnak érintett emberek, szülők, pedagógusok, szakemberek, ez segít látni, hallani, megérteni. De sokszor azt érzem, nem is csak társadalmi távlatokban kell gondolkodnunk.

Eszközöket, segítséget, támogatást kell nyújtanunk családoknak, a többségi intézményekben dolgozó pedagógusoknak, hogy egyre kevesebben legyenek, akik egyedül érzik magukat, vagy tanácstalanok, amikor szembetalálkoznak az autizmussal, és az élet vagy a munkájuk válaszokra kényszeríti őket.

Hova tud fordulni az a szülő, akinek autizmussal diagnosztizálják a gyermekét?

Az autizmus spektrum zavar diagnózis mellett többféle képességvizsgálat döntheti el, hogyan kezdődjön vagy folytatódjon egy gyermek fejlesztése. Befolyásolja az is, hogy milyen életkorú a gyermek, hogy a pedagógiai szakszolgálathoz kell fordulnia korai fejlesztésért, vagy a közoktatási intézmények közül többségi iskolára vagy speciális iskolára van szükség. Mindezt a szakértői bizottság dönti el a szülővel szoros együttműködésben.

Napjainkban egyre nyíltabban beszélünk az autizmusról. Ön szerint mi ennek az oka?

Azt hiszem, egyrészt az, hogy az információ forradalmát éljük, így sok mindenről lehet és szeretnek is az emberek nyíltan beszélni. De kialakulóban van egy autizmustudatosság is, mert sok érintett osztja meg a nagyvilággal a sajátos gondolkodás, az eltérő kommunikációs stílus „mögött” megismerhető embert, vállalva a másság kockázatát és nehézségeit, ugyanakkor megmutatva azt is, mivel és hogyan gazdagítja világunkat az autizmus.

Az Esőember című, 1988-as filmben nyújtott, egy autista felnőttet megformáló alakításáért Dustin Hoffman elnyerte a legjobb férfi főszereplőnek járó Oscart-díjat. Ez a szuperprodukció komoly változást hozott az autizmus ismertségében. Mit tapasztal, a magyar társadalom mennyire elfogadó, tájékozott?

Egy kisvárosban élek, ezért elsősorban az itt élő emberekről tudok beszélni. Az elmúlt négy évben, mióta az autizmus az életem része lett, nem találkoztam olyan emberrel, aki elutasító vagy kirekesztő véleményt alkotott volna az autizmussal élő személyekről. Szerintem az emberek kíváncsiak, mert ez a szó bekerült a köztudatba, sokat hallják, olvassák. Ezért fontos, hogy a személyes találkozások során merjünk beszélni róla, becsületes egyensúllyal a nehézségek és a pozitív dolgok között. Úgy gondolom, sokszor éppen a tájékozottság hiánya lehet annak hátterében, ha valaki nem elfogadó.

Mire lenne szükség a nyitottság eléréséhez?

Szerintem jó úton haladunk ezen a téren. Ha a feltett valódi kérdésekre képesek vagyunk hiteles, szakmailag és emberileg is helytálló, egyenes válaszokat keresni, akkor egyre többen fognak nyitottan állni nemcsak az autizmus, de a szélesebb értelemben vett egyediség kérdéséhez is.

Milyen a Napi felhő kötet fogadtatása?

Nagyon pozitívan fogadták mind kollégák, mind érintett szülők, illetve egykori évfolyamtársak. Óriási öröm ez a húgomnak és nekem is. Az üzenet, úgy tűnik, megérkezik a címzettekhez.

Számomra a legkülönlegesebbek azok a visszajelzések, amelyeket a kötetben szereplő Felhők – autizmussal élő gyermekek – szüleitől kaptunk. Sokat jelent, hogy egyetértenek vele, és támogatják azt, ahogyan a gyermekeikről mesélünk.

A kiadótól úgy tudom, szépen fogynak a példányok. Eddig két könyvbemutató volt. Budapesten a Kockapont közösségi tér és kávézó adott helyszínt az elsőnek április 1-jén, Kiskőrösön pedig a világnapon gyűltünk össze, hogy beszélgessünk a könyvről, és bemutassuk a grafikákból készült vetítést, mely autispecifikus vizuális támogatásul szolgált a programon. Jelen leszünk a kötettel a huszonhatodik budapesti nemzetközi könyvfesztiválon is: a Millenárison április 27-én lehetőséget kaptunk egy fórumbeszélgetésre.

Elsősorban kiknek ajánlja a könyvet?

Mielőtt elkezdtem írni, azt fogalmaztam meg magamnak, hogy jó lenne olyat alkotni, aminek a segítségével bárki, aki a kezébe fogja, egy kicsit jobban fogja érteni az autizmust, és nyitottabban, befogadóbb módon fordul az autizmussal élő emberek felé. Remélem, hogy az érintett emberek, szülők és pedagógusok vagy érdeklődők is örömmel olvassák majd, és így együtt tudjuk mindannyiunk számára élhetőbbé tenni a világot.

 Kép: Kincses Szilvi, Vira.hu

A bejegyzés trackback címe:

https://kotoszo.blog.hu/api/trackback/id/tr6914784328

Kommentek:

A hozzászólások a vonatkozó jogszabályok  értelmében felhasználói tartalomnak minősülnek, értük a szolgáltatás technikai  üzemeltetője semmilyen felelősséget nem vállal, azokat nem ellenőrzi. Kifogás esetén forduljon a blog szerkesztőjéhez. Részletek a  Felhasználási feltételekben és az adatvédelmi tájékoztatóban.